Pengenalan

Apa itu Penyakit Terminal? Apa yang dimaksudkan penyakit terminal ini?

Penyakit terminal ialah penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan tidak ada ubatnya,  manakala kematian tidak dapat dihindari dalam waktu yang bervariasi mengikut potensi pesakit..  (Stuard & Sundeen, 1995).

Penyakit terminal dianggap sebagai pesakit yang tiada harapan untuk pulih dan menanti kematian yang bakal berlaku bila-bila waktu.
Contoh penyakit terminal adalah termasuk AIDS dan penyakit kanser.

Kriteria Penyakit Terminal

• Penyakit tidak dapat disembuhkan

• Kearah kepada kematian

• Diagnosa perubatan adalah jelas

• Tidak ada ubat untuk menyembuhkan

• Prognosis yang negatif

• Bersifat progresif

Pesakit terminal ini akan mengalami 2 bentuk kehilangan:

1. Kehilangan yang nyata (actual loss) iaitu kehilangan orang atau objek yang tidak lagi dirasakan, dilihat, diraba. Contohnya kehilangan anggota tubuh, peranan, hubungan.

2. Kehilangan yang dirasakan (Perceived loss) adalah kehilangan yang sifatnya adalah kedukaan. Contohnya:. kehilangan harga diri, percaya diri.

Contoh Kehilangan

• Kehilangan objek

• Kehilangan lingkungan yang dikenal

• Kehilangan sesuatu atau seseorang yang sangat penting dan bererti

• Kehilangan suatu aspek diri

• Kehilangan hidup/ Arah tuju

  Jadual 1 : Nilai-nilai Kehidupan dalam Hospice & Palliative Eco System

Memahami Perubahan Yang Kerap Berlaku

1. Berduka (grieving) – merupakan reaksi emosional terhadap kehilangan. Berduka wujud dalam berbagai cara yang unik berdasarkan pengalaman peribadi, perbezaan budaya, dan keyakinan spiritual yang dianutinya.

2. Berkabung (Mourning) – adalah tempoh masa penerimaan terhadap kehilangan dan berduka serta sering dipengaruhi oleh kebudayaan atau kebiasaan

Memahami Perubahan Pesakit

Menurut Lindermann dalam kajiannya telah menyatakan perasaan berduka bukan sahaja melibatkan emosi , tetapi juga akan melibatkan fizikal, kognitif, tingkah laku dan juga emosi seseorang pesakit

Perubahan Sensasi Fizikal

• Perut memulas/Hollowness in the stomach

• Ketegangan di dada/Tightness in the chest

• Ketegangan di leher/Tightness in the throat

• Sensitif kepada kebisingan/Oversensitivity to noise

• Rasa terasing/A sense of depersonalization

• Kesukaran bernafas/Breathlessness, feeling short of breath

• Sakit otot /Weakness in the muscles

• Kurang tenaga/ lack of energy

• Kekeringan mulut/ Dry Mouth

Perubahan Kognitif

• Perasaan Tidak Percaya/disbelief

• Keliru/Confusion

• Penuhi masa dengan aktiviti/ Preoccupation

• Wujud Perasaan kesedaran/ Sense of Presence

• Halusinasi/Halucinations

Perubahan Tingkah laku

• Gangguan Tidur/Sleep disturbance

• Gangguan selera makan/Appetite  Disturbance

• Tingkah laku Negatif/Absentminded Behaviour

• Mengasingkan Diri/Social Withdrawal

• Mimpikan kematian

• Menangis/ Crying

Reaksi Berduka

Pesakit Terminal akan mengalami tahap respon berduka. Menurut Kubler – Ross, Peringkat berduka :

1. Penafian/denial,

2. Marah/anger,

3. Tawar menawar/bargaining,

4. Depresi/depression

5. Penerimaan/acceptance

   Jadual 2 : Graf Emotional Responses semasa Seorang Individu Berduka

    

1. Penolakan

   • Penolakan ialah reaksi pertama apabila menerima berita keadaan pesakit

   • Perubahan Kognitif  adalah seperti tidak percaya, mengerti, atau tidak menerima kenyataan.

   • Manakala perubahan fizikal adalah  letih, lemah, pucat, mual, menangis, gangguan pernafasan dan gelisah.

   • Tempoh masa berlangsung beberapa minit hingga beberapa tahun

   • Contoh – “saya rasa ok, saya tak ada masalah.”; “Tidak,perkara ini tidak akan berlaku dalam diri saya!,”

2. Marah

   • Pesakit terminal akan mengalami kemarahan.

   • Kemarahan ini timbul dan diprojeksi kepada orang lain atau dirinya sendiri.

   • Perubahan fizikal adalah pesakit ini akan bersifat agresif, bicara kasar, menyerang orang lain dan menolak pengubatan.

   • Tingkahlaku pesakit juga akan berubah, pesakit ini juga selalu marah dan  menuduh doktor atau jururawat tidak kompeten dan profesional dalam pekerjaannya.

   • Pesakit akan rasa muka merah, denyut nadi cepat, rasa gelisah, susah tidur dan tangan mengigil

   • Contoh – “Kenapa saya? Ini adalah tidak adil !”; “mengapa perkara ini boleh berlaku kat saya!”; “Salah siapa tu?”

3. Tawar-Menawar

   • Merupakan proses penundaan kesedaran atas kenyataan terjadinya kehilangan.

   • Ia berupaya melakukan tawar – menawar dengan memohon belas kasihan dari Pencipta.

   • Contoh- ” bagilah saya hidup lama sikit untuk lihat abang saya besar.”; “saya akan lakukan apa sahaja asalkan saya dapat hiup lama sikit .”; “saya akan bagi simpanan saya jika…”

4. Kemurungan

   • Pesakit ini menunjukan sikap mengasingkan diri

   • Pesakit kadang-kala bersikap menurut, tidak ingin bicara, tidak dapat membuat keputusan dan rasa dirinya tidak berharga.

   • Pesakit ini mempunyai keinginan bunuh diri.

   • Gejala fizikal adalah hilang selera makan, rasa susah tidur, rasa letih dan libido turun

   • Contoh- “saya tak rasa sedih pun, kenapa nak ganggu saya lagi ni?”; “saya akan mati tak lama lagi……apa guna saya …..?”; “saya sangat rindu dia, kenapa perlu saya hidup lagi?”

5. Penerimaan

   • Fikiran mengenai perkara yang hilang akan mulai berkurang atau hilang beralih ke perkara baru.

   • Ahli keluarga dapat menerima kenyataan kehilangan dan mulai memandang ke depan.

   • Apabila mencapai tahap persekitaran positif ini, pesakit akan menerima dengan perasaan positif dan mengatasi perasaan kehilangan atau negatif.

   • Contoh– “saya akan baik.”; “saya mampu atasinya dan akan ubah”; “saya tidak dapat berjuang,tapi baik saya bersedia je!”

Persediaan Mental Penjaga

Menjaga orang sakit adalah tidak mudah. Penjaga (caregiver) harus mempunyai persediaan yang mencukupi dari aspek emosi, mental dan fizikal. Jesteru itu, penjaga harus membina dan meningkatkan hubungan saling percaya dengan cara :

• Mendengar pesakit berbicara

• Memberi dorongan agar  pesakit bersedia untuk meluahkan perasaannya.

• Menjawab pertanyaan pesakit secara langsung

• Menunjukkan sikap menerima dan empati

• Memberi sokongan  terhadap respons kehilangan pesakit.

• Meningkatkan rasa kebersamaan antara anggota keluarga.

• Menentukan tahap keberadaan pesakit

Mengenalpasti Keperluan Pesakit Terminal

Health workers dan juga penjaga/ibu bapa harus mengenalpasti keperluan emosi pesakit terminal dengan memahami

Tahap Penafian

• Memberikan kesempatan pesakit terminal untuk mengungkapkan perasaan

• Menunjukan sikap menerima dengan ikhlas dan mendorong pesakit untuk meluahkan perasaan.

• Memberi jawapan yang jujur terhadap pertanyaan pesakit tentang penyakitnya.

Tahap Marah

• Mengizinkan dan mendorong pesakit meluahkan perasaan marah secara verbal, tanpa melakukan provokasi terhadap kemarahan. Perlu mengikut batasan budaya dan agama.

• Ahli keluarga harus dijelaskan bahawa kemarahan yang dilakukan sebenarnya tidak ditujukan kepada mereka

• Ahli keluarga harus membiarkan pesakit menangis dan mendorong pesakit membincangkan kemarahannya.

• Ahli keluarga harus membantu pesakit dengan

  • Mendengarkan luahan dengan penuh perhatian

  • Mendorong pesakit untuk membicarakan rasa takut atau rasa bersalahnya

  • Bila pesakit selalu mengungkapkan “kalau” atau “seandainya ….” beritahu pesakit bahawa health worker hanya dapat melakukan sesuatu yang nyata.

  • Bersama-sama dengan pesakit menceritakan mengenai penyebab rasa bersalah dan rasa takutnya.

Tahap Kemurungan

• Membantu pesakit mengenalpasti rasa bersalah dan takut dengan mengamati perilaku pesakit dan bersama dengannya menyelami perasaannya

• Membantu pesakit mengurangi rasa bersalah dengan mengelakkan sebarang tindakan mencederakan diri

  • Menghargai perasaan pesakit

  • Membantu pesakit menemukan fikiran yang positif dengan memberikan kenyataan yang baik

  • Membiarkan pesakit mengungkapkan perasaan dan bersama pesakit menyelami  fikiran negatif yang selalu timbul

Tahap Penerimaan

• Membantu pesakit menerima kehilangan yang tidak tidak dapat dielakan :

  • Membantu keluarga mengunjungi pesakit secara teratur

  • Membantu keluarga dalam kerja-kerja berkabung.

  • Memberi informasi mengenai pesakit kepada ahli keluarga

Kumpulan Sokongan : NGOs

Berikut adalah kumpulan sokongan atau NGO yang terdapat di Malaysia dan juga luar negara:

Peringkat Malaysia

1. Ministry of Health Malaysia (http://www.moh.gov.my/)

2. National Cancer Society of Malaysia (NCSM) (http://www.cancer.org.my/index.php)

3. Hospice Malaysia (www.hospismalaysia.org)

4. Malaysian Oncological Society (http://www.malaysiaoncology.org/)

5. Malaysian Medical Association (http://www.mma.org.my/)

6. Breast Cancer Welfare Association, Malaysia (http://www.radiologymalaysia.org/breasthealth/bcwaindex.htm)

7. College of Radiology, Academy of Medicine of Malaysia (http://www.radiologymalaysia.org/)

Peringkat Dunia

1. World Health Organisation (WHO) (http://www.who.int/en/)

2. International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) (http://hospicecare.com/home/)

3. Asia Pacific Hospice Palliative Care Network (APHN) (http://aphn.org/)

4. Hospicenet (http://www.hospicenet.org/)

5. Palliative Care Network (http://www.palliativecarenetwork.com/)

6. National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) (http://www.nhpco.org/)

7. National Council for Palliative Care (NCPC) (http://www.ncpc.org.uk/)

8. Singapore Hospice Council (http://www.singaporehospice.org.sg/)